Zakaj se otrok rodi z Downovim sindromom, je vprašanje, ki nima odgovora

2024 Avtor: Priscilla Miln | [email protected]. Nazadnje spremenjeno: 2024-02-18 10:27

Sončen nasmeh, presenečen pogled poševnih oči, gumbni nos in okorni prsti… Otroci z Downovim sindromom so si subtilno podobni. V družbi se z njimi ravnajo v najboljšem primeru previdno, včasih pa na svoje starše mečejo postransko, sumijo, da se med nosečnostjo »nedostojno« obnašajo. Vendar to sploh ni tako.

Zakaj se otrok rodi z Downovim sindromom? Za vse je kriv dodatni 21. kromosom (v nekaterih primerih njegov dodatni odsek). A za to ni čisto nobene krivde staršev. Pravkar so se zgodile okoliščine in otrok je imel namesto 46 47 kromosomov. Zato se lahko otrok z Downovim sindromom rodi v kateri koli družini – tako obrobni kot najbolj pravilni. Okoljski dejavniki prav tako ne vplivajo na verjetnost tega sindroma. Edino, na kar zdravniki opozarjajo, je, da se s starostjo matere povečuje verjetnost sončnega otroka. Po nekaterih poročilih ima tudi starost papežadoločen vpliv (še posebej, če je starejši od 42 let).

Vprašanje, zakaj se otrok rodi z Downovim sindromom, se zastavljajo vsi starši sončnih otrok. Kot smo že omenili, je najpogosteje to le nekakšna "napaka narave", zaradi katere se kromosomi niso ločili v zelo zgodnji fazi razvoja. V zelo redkih primerih se tak sindrom razvije pri dojenčku zaradi dejstva, da ima mama ali oče določene spremembe v kariotipu in je nosilec Robertsonove translokacije.

In zato je zelo pomembno, da dobimo odgovor ne na vprašanje, zakaj se otrok rodi z Downovim sindromom, ampak na to, kakšno obliko te bolezni ima otrok. Od tega je veliko odvisno. Polne in mozaične oblike so nesreča, ki se z največjo stopnjo verjetnosti (približno 99 %) ne bo ponovila, zato lahko starši varno načrtujejo naslednjo nosečnost. In translokacije 21. kromosoma vodijo v nastanek tako imenovanega družinskega Downovega sindroma, v tem primeru se verjetnost, da bodo drugi otroci njegovi nosilci, znatno poveča.

Novorojenčke z Downovim sindromom so do nedavnega večinoma puščali v porodnišnicah pod "razhodnimi" besedami "dobronamernih" zdravnikov ("nikoli ne bo sit", "to je samo zelenjava", "še mlada, novega boš rodila", "normalne otroke že imaš, zakaj rabiš tega"). In bivanje v vladni ustanovi je za takšne otroke, pa tudi za druge, preprosto usodno. ZaNa srečo se danes odnos ljudi do sončnih otrok postopoma spreminja. V državah postsovjetskega prostora je nekoliko počasneje kot na zahodu, a kljub temu.

Poleg tega obstaja več načinov za diagnosticiranje Downovega sindroma med nosečnostjo. To so ultrazvok, pregledi in amniocenteza (slednja metoda je najbolj natančna, ostale le kažejo na prisotnost sindroma). In v primeru natančne potrditve diagnoze se lahko ženska odloči za nadaljevanje nosečnosti in za prekinitev nosečnosti.

Če se rodi dojenček z Downovim sindromom, bo potreboval temeljit pregled. Ker imajo takšni malčki pogosto težave s srcem, ki zahtevajo kirurški poseg. Poleg tega potrebujejo ljubezen, ki jo je mogoče dati le v družini. Le v tem primeru bodo sončni otroci lahko dokazali celemu svetu, da so sposobni veliko. Žal je nemogoče predvideti, kako se bo ta ali oni otrok razvijal - možni so popolnoma različni scenariji, od blage duševne zaostalosti z možnostjo študija v lahkem programu v redni šoli do hudih oblik intelektualne prizadetosti. Vendar sta ljubezen in skrb nekaj, brez česar takšni otroci preprosto ne morejo preživeti.

Zakaj se otrok rodi z Downovim sindromom? Starši takšnih dojenčkov, pa tudi tisti, ki se z njimi nekako srečujejo, pravijo, da takšne otroke odlikuje dobra naravnanost in veliko srce, ki je pripravljeno svojo ljubezen dati vsem na svetu. Zato se imenujejosončno. In morda so rojeni, da ta svet malo ogrejejo in mu dajo brezmejno ljubezen…